JUMIの日々向上宣言

未確認生物ハジュラ(重度知的障害の娘)と生きていく道。

キレイな子でいてほしい

娘ハジュラの通う特別支援学校は夏休みが始まりました!

息子(幼稚園)はとっくに夏休みになっています。
今年の夏休みは若干短めではありますが、
お出掛けすることもままならない状況なのが厳しいですね。
ここから約3週間頑張りましょう。
 
さて、夏休みということでハジュラと一緒にいる時間も増えます。
そこで今日は私の悩みというか、
障害児育児の中で特に重きを置いていることを吐露しようと思います。

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キレイな子でいてほしい
私が娘ハジュラを育てる中で唯一強く願っていること。
それが「キレイな子でいてほしい」です。
「キレイ」というのは美しいとか可愛いという意味ではなく
「清潔である」ということです。
 
ハジュラは小学4年生。
少しずつ将来のことを考えるようになりましたが、
完全なる自立は難しいと予想しています。
私がどんなに長生きをしても、
ハジュラのことを一生世話していくのは難しい話です。
今も特別支援学校の先生やデイサービスの先生にたくさん助けて頂いているように、
これから先もハジュラは必ず誰かの助けを借りなければ生きていけません。
 
それを考えた時に、
お世話をしてくれる人達から少しでも愛されるためには、
出来る限り嫌われる要素を取り除くことが必要ではないか。
いつも清潔でいることが大事ではないかと思うようになりました。
もちろん、お世話をしてくれる方々はプロですから
色々な介助にも慣れているし、嫌うなんてことはないかもしれませんが。
それでも自分の子供の鼻水を拭くのと、
他人の子供の鼻水を拭くのは同じではないですよね。
そして今はまだ子供だから許される部分もあるでしょう。
大人になったらまた事情は変わってくるのではないでしょうか。
 
鼻水が出たらティッシュで拭く。
道具を使って綺麗に食事をする。
汚れている物に触らない。
手が汚れたら拭く、洗う。
排泄の処理をきちんとする。
清潔かどうかとは異なりますが、うるさいとか痛いとか、
相手に不快な思いをさせることをしないというのも大事だと思います。
そして何より、清潔でいることは病気にならないためにも重要です。
 
毎日の生活の中で、
そういった要素を如何に取り除いていけるか。
それが日々の障害児育児の中での私の大きなテーマなのです。
 
解決方法はひとつだけ
でも実際のところ、一番どうにかしたいこのテーマが一番難しくてたまりません!
なんせハジュラは微細運動が苦手なのです。
お箸が使えないのでスプーンとフォークで食事をしていますが、
限界があるのでどうしても手を使ってしまったり。
あごの力も弱いので食べる時はあまり噛まずに丸呑みしがちで、
結局飲み込めずに口の中の物を吐き出したり。
鼻水なども反射的に手で拭いてしまったり。
 
そういう場面ではついつい私も厳しい口調で注意をしてしまいます。
本人だってそうしたい訳ではないことは、よく分かっているんですが。
 
長い目で見ていくしかないのはわかっています。
でもね、もう充分長いこと言い続けてきています。1年や2年じゃない。
常に手が届くところにお手拭きやティッシュを置いたり、
道具やお皿などにも工夫をしてきました。
それでもやっぱり習得することが難しいのです。
ハジュラの年齢があがるにつれて私の焦りも募ります。
 
でも私が焦っても仕方がないんですよね・・
焦ればイライラしてしまい、厳しく言ってしまいます。
厳しく言ったところでしっかり伝わらないので悪循環になるだけ。
 
解決方法はひとつだけ。根気強く伝え続けること。
悩んでも悩んでも、答えは同じ。ただ続けることだけですね。
時には白目を剥いて感情を無にして!!
ロボットみたいにただただ同じことを言い続けるのです!!
 
それが母親としての私の役目かなと思っています。
 
じゅみ