JUMIの日々向上宣言

未確認生物ハジュラ(重度知的障害の娘)と生きていく道。

キレイな子でいてほしい

障害児育児 日々のこと

娘ハジュラの通う特別支援学校は夏休みが始まりました！

息子(幼稚園)はとっくに夏休みになっています。
今年の夏休みは若干短めではありますが、
お出掛けすることもままならない状況なのが厳しいですね。
ここから約3週間頑張りましょう。
 
さて、夏休みということでハジュラと一緒にいる時間も増えます。
そこで今日は私の悩みというか、
障害児育児の中で特に重きを置いていることを吐露しようと思います。

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キレイな子でいてほしい
私が娘ハジュラを育てる中で唯一強く願っていること。
それが「キレイな子でいてほしい」です。
「キレイ」というのは美しいとか可愛いという意味ではなく
「清潔である」ということです。
 
ハジュラは小学4年生。
少しずつ将来のことを考えるようになりましたが、
完全なる自立は難しいと予想しています。
私がどんなに長生きをしても、
ハジュラのことを一生世話していくのは難しい話です。
今も特別支援学校の先生やデイサービスの先生にたくさん助けて頂いているように、
これから先もハジュラは必ず誰かの助けを借りなければ生きていけません。
 
それを考えた時に、
お世話をしてくれる人達から少しでも愛されるためには、
出来る限り嫌われる要素を取り除くことが必要ではないか。
いつも清潔でいることが大事ではないかと思うようになりました。
もちろん、お世話をしてくれる方々はプロですから
色々な介助にも慣れているし、嫌うなんてことはないかもしれませんが。
それでも自分の子供の鼻水を拭くのと、
他人の子供の鼻水を拭くのは同じではないですよね。
そして今はまだ子供だから許される部分もあるでしょう。
大人になったらまた事情は変わってくるのではないでしょうか。
 
鼻水が出たらティッシュで拭く。
道具を使って綺麗に食事をする。
汚れている物に触らない。
手が汚れたら拭く、洗う。
排泄の処理をきちんとする。
清潔かどうかとは異なりますが、うるさいとか痛いとか、
相手に不快な思いをさせることをしないというのも大事だと思います。
そして何より、清潔でいることは病気にならないためにも重要です。
 
毎日の生活の中で、
そういった要素を如何に取り除いていけるか。
それが日々の障害児育児の中での私の大きなテーマなのです。
 
解決方法はひとつだけ
でも実際のところ、一番どうにかしたいこのテーマが一番難しくてたまりません！
なんせハジュラは微細運動が苦手なのです。
お箸が使えないのでスプーンとフォークで食事をしていますが、
限界があるのでどうしても手を使ってしまったり。
あごの力も弱いので食べる時はあまり噛まずに丸呑みしがちで、
結局飲み込めずに口の中の物を吐き出したり。
鼻水なども反射的に手で拭いてしまったり。
 
そういう場面ではついつい私も厳しい口調で注意をしてしまいます。
本人だってそうしたい訳ではないことは、よく分かっているんですが。
 
長い目で見ていくしかないのはわかっています。
でもね、もう充分長いこと言い続けてきています。1年や2年じゃない。
常に手が届くところにお手拭きやティッシュを置いたり、
道具やお皿などにも工夫をしてきました。
それでもやっぱり習得することが難しいのです。
ハジュラの年齢があがるにつれて私の焦りも募ります。
 
でも私が焦っても仕方がないんですよね・・
焦ればイライラしてしまい、厳しく言ってしまいます。
厳しく言ったところでしっかり伝わらないので悪循環になるだけ。
 
解決方法はひとつだけ。根気強く伝え続けること。
悩んでも悩んでも、答えは同じ。ただ続けることだけですね。
時には白目を剥いて感情を無にして！！
ロボットみたいにただただ同じことを言い続けるのです！！
 
それが母親としての私の役目かなと思っています。
 
じゅみ
 

言葉の代わりの絵カード

日々のこと 障害児育児
前回、娘ハジュラが「ママ」と言ってくれるようになった話を書きましたが
「読んで泣いた」という反応をたくさんいただきました。
共感していただけて嬉しく思います。
赤ちゃんが初めて自分の顔を見て笑ってくれた時の喜びに似ているのかな。
「ママ」と認識してもらえた喜び。そこに共感してもらえたんだと思います！
 
その後も「ママ」という発語は定着しています。
「ママ」「はぁい」「ママ」「なぁに」「ママ」「はいよ」
って付き合いたてのカップルみたいに、無駄に呼ばれては応えていますｗ
 
いつか会話ができる日が来るのかな。それが楽しみでもあり、不安でもあります。
 

発語のない娘との毎日 

言葉が話せなくても毎日の生活はそれなりにスムーズに成り立ちます。
こちらの言っていることはほぼ理解しています。
質問してYESなら「はい」と返事をし、NOなら手を振ります。
トイレに行きたい時はお尻をポンポンと叩く動作をしてくれます。
欲しい物、食べたい物、やりたい事があれば、それを指さしてくれます。
 
ですがやはり理解してあげきれないことは多々あります。
例えば感情。
何かきっかけがあった訳ではないのに(私からはそう見えている)
急に機嫌が悪くなったり、情緒が乱れることがよくあります。
そんな時、「どうしたの？悲しい？苦しい？眠い？疲れた？どこか痛い？」
聞いても明確な答えを得ることはできません。
音に敏感な特性があるので、苦手な音がした時などは解りますが。
原因がわからないと解決してあげられない。
解ってあげられない私も、解ってもらえない娘も、辛い時間です。
 
あとは目の前に選択肢がない場合。
「バナナとみかん、どっちがいい？」と物を見せれば選んでくれますが、
「何が食べたい？」だと対話は成立しません。
食べたい物がバナナでもみかんでもなかった時も、そこで対話は困難になります。
 
もう長い間、この困難を乗り越えられずにいます。
 

 言葉の代わりに使っているもの

我が家では絵カードを使用しています。
最初はタブレットで絵カードアプリを使用していました。
でも結局アプリだと、簡単に触れただけでコロコロ変わってしまったり
触ると音が出たりして、遊び道具になってしまうのです・・・
あれこれ試行錯誤した結果、我が家では
アナログな絵カードが一番扱いやすいということになりました。
使っているのはコチラです。
サイズが小さくて嵩張らず、扱いやすいです。
中には使わないカードもありますが、小学生の生活に沿っていて使いやすい内容です。
「ごはん」や「トイレ」など使用率の高いカードは数枚入っているので、
家用・持ち歩き用などにも出来て助かっています。
 
我が家ではよく使うカードの裏にマグネットシールを付けて
イーゼルに貼り付けて使っています。
普段そんなに使わないカードもジャンル分けして
娘がいつでも手に取れるところに置いてあります。
娘はたまにカードを広げては、眺めて遊んでいます。
やりたい事や欲しい物がある時はそのカードを持っています。
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このカードが大きな助けになるかと言われたら難しいのですが、
目の前に選択肢があることで
やりとりが部部的にスムーズになっているのは確かです。
 
 
じゅみ
 
 

「ママ」

障害児育児
6月に入り、少しずつ日常が戻って来ました！
息子の幼稚園は分散登園が終わり、通常保育に。
娘の特別支援学校も分散登校は今週いっぱい。
パート先である飲食店も2ヶ月間の営業自粛を経て営業を再開。
子ども達がいない日は仕事に復帰しています。
 
 
さてさて。
3月から約3ヶ月、
毎日24時間ほぼ一緒にいたせいなのか。
娘に大きな変化がありました。
今まではハッキリとした発語が
「はい」という返事だけでしたが
「ママ」と言うようになったのです！！
ついでに「パパ」とも言うようになりました！！
 
3月下旬頃からでした。最初は「マ」という音を
適当に言っているだけのように思っていましたが
徐々に確実に私の顔を見ながら「ママ」と言うようになったのです。
寝起きに私の顔を見た瞬間「ママ」と言ってくれた時は涙が出ました。
 
9年間待っていた言葉です。
 
特に意味もなく「ママ、ママ」と連呼する時もあります。
遠くにいたり違う方向を見ている私を呼ぶ方法としてはまだ使えていません。
私の顔を見たりどこかが触れている状態で
「これはママ」と確認しているような感じがしています。
私はとにかくどんな状況であっても、
娘が「ママ」と言ってくれた時には
必ず返事をするように心掛けています。
「呼べばママが答えてくれる」と覚えて欲しくて。

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「パパ」に関しては、「パパって言ってみて」とか
「(パパを指さして)これは誰？」と聞いたり、催促した時だけいいます(笑)
 
それでも私達にはとてもとても嬉しいことです。
 
これが発語の兆しなのかどうか・・それはわかりません。
今のところ他の発語は増えていません。
 
だけど障害児育児に忍耐はつきもの。
この大きな意味のある小さな一歩を励みに、新たな毎日を進むのみです！
 
じゅみ

我が家のオススメ感触遊び

障害児育児
まだまだ続く自粛生活・・・長いですね。
STAY HOMEにも慣れてきましたが
それでも毎日「今日は子ども達と何をしよう？」と、私は悩んでいます。
(何かやるように誘導しないと、子ども2人ともテレビや動画ばっかりで・・涙)
知的障害のある娘ハジュラのために
家でもできる色々な感触遊びをするようにしています。
 

感触遊びはなぜいいの？

3歳で療育園に通うようになってから「感触遊び」について知りました。
脳によい刺激になり、感覚統合につながったり指先の運動にもなります。
実際にハジュラも療育園での様々な感触遊びを通して
よい反応を示すようになりました。
そして9歳になった今でもハジュラは感触遊びが大好き！
集中して比較的長い時間遊ぶことができるし
声や表情からも楽しんでいることがよくわかります。
ハジュラにとって感触遊びがとても大事なストレス発散やリラックスになっています。
 

我が家の定番！オススメ感触遊び！

感触遊びと言っても色々ありますし、子どもそれぞれに好みがあると思いますが
ハジュラが最も好きなジャンルは水遊び系です。
水・カップ1つ・スプーン1本あれば、ハジュラの中で遊びが成立します。
それに＋ワンアイテムあるだけで、遊びがだいぶ膨らみます。
例えば、泡・ビニール袋・スポンジ・ティッシュやキッチンペーパーなどの紙類。
とにかく好きにやらせることがポイントです。
そんな中、2年前ぐらいに出会ってから我が家の定番水遊びアイテムになっているのが
こちらのウォータービーズ！！
「ぷよぷよボール」「アクアジェリーボール」という言い方もするようです。
これ、最初は小さな小さな粒なんですが
水に入れておくと数時間で写真のようなタピオカ状態になります。
ぷるぷる弾けて感触がすっごく気持ちいいので、大人でも楽しいです♪
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もう、夏は毎日コレ！お風呂でもビニールプールでも！オススメです。
 
もう1つ、今回の自粛せ活のために買ったものがコチラです。
キネティックサンドでおうち砂場！
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キネティックサンドは室内でも使える不思議なまとまる砂です。
すごく感触が良くて、散らばらないから片付けも簡単です。
型に入れて形を作るのが普通の砂遊びより簡単に綺麗にできるのが良いですね。
ハジュラの場合は作られた形を破壊するのが気持ちいいらしく
私がひたすら形を作る係、ハジュラがそれを次々と破壊する係ですｗ
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他にも色々、試行錯誤しながら・・

感触遊びと言えばオーソドックスな粘土もやってます。
あとは似たものでいうとパン生地を成形したり、クッキーの型抜きをしたり。
テレビを見ている時などもスライムを触りながらだと
少し落ち着いた座っていられたりします。
スライムは色々試しましたが今のところDAISOのがお気に入り。歯切れがよくて扱いやすく汚れにくいです！
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それと折り紙遊びもやるようになりました。
微細運動が育っていないハジュラには紙をピシッと折るのはかなり高度なことなので、
普通に折らせようとしても全然やってくれません・・
でも切紙だとよい反応を見せてくれるようになりました。
私が折り紙を折ってハサミで形を切込み、それを広げるのはハジュラの担当！
折ることは出来なくても、折れてるものを広げることは出来ます。
広げた時に認識できる形があることで、すごく喜んでくれるようになりました。
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毎日毎日、何をやらせよう・・って考えるのは大変。
上手くいかなくてお互いにイライラすることもあります。
でもこれだけゆっくり接する時間があるので発見もあります。
忙しい毎日の中では見逃していたかもしれないような小さな事ですが、
残りの自粛生活の中でも何か見つけてあげたいな～と思っています。
 
JUMI
 

コロナ禍に子どもが体調を崩した・・病院に行くべきか！？

障害児育児 日々のこと
こんにちわ、JUMIです！
予想通り緊急事態宣言が延長されましたね。
休園・休校・自粛生活も延長となった中、我が家でも緊急事態が起きました。
 

こんな時に娘の体調が急変！

GWの真っただ中、娘ハジュラが体調を崩しました。
ハジュラはケトン血性嘔吐症(自家中毒)という病気になりやすい体質で
過去にも何度か入院経験があります。
ケトン血性嘔吐症についてはコチラがわかりやすいです↓
 
軽度な時は少し元気がなくゴロゴロすることが増え、食欲が落ち。
それでも数時間休めばケロッとして普通に食事を摂れたりもします。
でも今回は症状が重く、もう吐いて吐いて吐きまくり・・
夕方頃から吐気が始まり、深夜になる頃には20分に1回吐くレベルに。
当然、水分補給も全く出来ません。
この状況が続くようであれば脱水症状になる危険があるので
病院に担ぎ込んで点滴をしてもらう必要があります。
過去に入院した時も同じような状況だったので
私も夫も病院に連れて行った後の流れは想像がついていました。
 

問題はコロナ禍であるということ・・

さて。娘の急な体調不良は過去に経験があると言っても、
ここで今回最も問題なのは世間がコロナ禍にあるということです。
GW中のしかも深夜ということで、
小児救急があり過去の入院でもお世話になった大きな病院に行くことになります。
しかしその病院はコロナに感染した子供の入院先になっているのです・・
 
今現在、その病院がどういう状況なのか？
子ども・大人に関わらずコロナ感染の入院者が本当にいるのか？
コロナとは関係ない症状での入院を受け入れてくれるのか？
大きな病院に連れて行くことで感染のリスクを負うことになるのか？
 
たくさんの不安が湧いてきました。
病院に行くべきか。行かざるべきか。夫としばらく悩みました。
 

困った時は電話確認が一番！

困っていても仕方がないので(困っている間にもハジュラはどんどん吐いている・・)
その病院にまずは確認の電話を入れることにしました。
ハジュラの症状の経過・過去の入院時と同じ症状であることなどを伝え、
それと同時に”コロナの影響”があるのかどうかを尋ねました。
 
気になる病院からの返答は・・”あくまでも自己責任でお越しください”
今この状況ですが、当院で娘さんを受け入れられないということは決してない。
娘さんの症状からしても、脱水症状になる危険があるなら連れてきてほしい。
ただしここが病院である以上、待合室などで他の方と居合わせる可能性があり、
不特定多数が出入りする場所なのでコロナ感染のリスクがないとは言えない。
とのことでした。
 
そう。結局、決断するのは私達です。
こういう状況なのでやはり「絶対に大丈夫」という保証はありません。
特に救急搬送を受け入れている病院なので。
悩んだ結果、今回は”もう少し家で様子を見る”という決断をしました。
病院の方も”症状が悪化したら遠慮せずにすぐ来てください”と言ってくれたので
少し気持ちが楽になった部分もありました。
 
幸いなことにハジュラの症状はその時がピークで、
そこから徐々に回復し、朝には完全に吐気も治まっていました。
コロナ禍でなければ電話をした時点ですぐに病院に向かっていたと思いますが
今回は慌てて連れて行かなくて良かった・・とホッとしました。
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元気が一番だね。
 

子供の体調管理まで。プレッシャーですね・・

子供に体調を崩してほしい親なんていません。
普段から体調管理には気を付けているし、こんな時だから余計に気を付けていました。
でもどんなに気を付けていても体調を崩す時はありますよね。
体調を崩してしまうと、今回のようにまた新たな不安が生じ、
難しい決断を迫られることになってしまいます。
もう、心労が絶えません・・
 
ずっと家にいる子供達を世話しつつ、家事や3度の食事もしつつ、
ケガや病気がないように気を使いつつ・・
体力的にも精神的にも負担が大きい。プレッシャーも大きい。
頑張っている世の中のお母さん皆に「お疲れ様」と言いたい！！私自身にも！！
 
ちょうど今日は母の日ですね。
外出はまだしばらく我慢ですが、自分を労わる時間も持ちましょう！！
都内の感染者数は少しずつ落ち着いてきているようです。
このまま収束に向かってくれると信じて頑張りましょうね。
 
JUMI